Kaffet står framdukat på köksbordet när Nya Åland kommer på besök till familjen de Haas – mamma Marina, pappa Micael och skolbarnen Thim, snart 12, Moa, snart 9, och Cia, 7 år. Lillbrorsan Ted, 5 år, är på dagis. Köket är ljust, välstädat och bara få saker står framme – av förklarliga skäl.

Orsaken till vårt besök är de erfarenheter som familjen har av den ändrade lagen om partiellt stöd för vård av barn i hemmet. Från och med den 1 juni i år har vårdnadshavare till skolbarn i årskurserna 1 och 2 rätt att få stödet om de inte utnyttjar kommunal fritidshemsplats. Det partiella stödet är 97,13 euro per månad. Stödet för skolbarn kan dessutom sökas retroaktivt från 1 januari i år.

Sökte stödet

Familjen de Haas fick reda på det här via det infoblad som kommunen delar ut en gång i månaden.

– Jag tänkte att det ju berörde också oss eftersom Moa gick i tvåan vårterminen 2006 och Cia började skolan från och med det här läsåret. Ingen av dem har kommunal fritidsplats eftersom jag är hemma på eftermiddagarna. Jag pratade med socialkansliet och fick beskedet att jag skulle lämna in ansökan, berättar Marina.

Men familjen fick avslag med motiveringen att Marina inte har ett förvärvsarbete. Kravet är att man jobbar högst 30 timmar per vecka. Nedre gräns anges inte.

Det är här som familjens uppfattning skiljer sig från lagtolkarnas.

Familjens yngsta barn Ted har en mycket ovanlig medfödd sjukdom – Leighs syndrom – som gör honom multihandikappad. Som tilläggsdiagnoser har han svår autism och epilepsi. Han kan inte koncentrera sig längre tid än någon minut, han klättrar och klänger. Han leker inte på andra barns vis och kan inte prata. Ytterdörrarna måste ständigt hållas låsta, likaså köksskåp och andra dörrar. Kylskåpet hålls stängt med en fiffig kardborrebandsanordning.

– Utvecklingsmässigt befinner han sig ungefär på en ettårings nivå, konstaterar föräldrarna.

Avtal med kommunen

Kommunen har tecknat ett avtal om närståendevård med Marina för vården av Ted. I och med det har hon rätt till ersättning i pengar, semester och lediga dagar. Hon får lönespecifikation från kommunen varje månad, betalar skatt och pensionsavgift. Det enda som skiljer från en ordinär lön är att hon inte betalar arbetslöshetspremie. Så varför betraktas inte närståendevården som ett jobb?

– Jag skulle helt enkelt inte kunna ha ett förvärvsarbete utanför hemmet. Men jobbar, det gör jag, säger hon.

Ted är på dagiset Gullvivan på dagarna med egen assistent. Från det han kommer hem på eftermiddagarna kräver han ständig tillsyn.

– Vi kan inte lämna honom ensam ens en minut. Då kan vad som helst hända. En av oss måste ägna total uppmärksamhet åt honom hela tiden, berättar Micke.

Det betyder att det som andra gör på kvällarna – byker, diskar, lagar mat, handlar, städar och allt annat – gör Marina på förmiddagarna. På eftermiddagarna kommer barnen hem ett efter ett från skolan, och behöver då hjälp med läxorna och får umgås varsin stund med mamma. På kvällarna är det omöjligt.

– Så vi tycker att vi uppfyller lagstiftarens avsikt, som ju måste ha varit att en förälder med hjälp av stödet kan vara hemma på eftermiddagarna med de yngsta skolbarnen.

”Världen stannar lite”

Enligt lagtolkningen skulle det räcka om Marina jobbade utanför hemmet en timme per vecka. Men i praktiken skulle det inte fungera.

– Vi jobbar jättemycket för och med Ted för vi ska få struktur på våra kvällar. Det är som att världen stannar lite när han är hemma – allt kretsar kring honom och det är klart att de andra barnen blir frustrerade emellanåt. Också Ted blir frustrerad och får utbrott när vi inte förstår vad han vill.

Familjen framhåller att Lemlands kommun varit mycket tillmötesgående hela tiden. Avlastningen, som inte är lagstadgad, fungerar bra.

– Ted vistas tolv dagar i månaden på omsorgsförbundets korttidshem och mormor och morfar har honom två kvällar per vecka. Just nu har vi mycket hjälp, men det har tagit lång tid att komma fram till den bästa lösningen. Behoven har också ändrat över tid.

De är glada över att kommunen förstår att avlastningen är nödvändig.

– Om vi inte orkar så blir det genast väldigt mycket dyrare för kommunen.

Ted betraktas av sin neurolog i Helsingfors som ett barn som borde vårdas på institution, om det fanns en sådan för barn. Men Marina och Micael slår bort tanken.

– Nej, aldrig. Vi vet att vi har Ted till låns, för barn med Leighs syndrom har ingen god prognos. Teds livskvalitet ska vara bra och den försöker vi göra så bra som möjligt. Vi är glada för alla dagar vi får tillsammans. Trots att Ted är krävande är han en glad gosse, det gör det lättare. Han får oss att skratta mycket. Teds sjukdom har också lärt oss att värdesätta livet, vara rädda om varandra och att leva i nuet.

Samtal med ministern

Marina har talat med socialminister Harriet Lindeman (fs) om lagtolkningen. Hon upplevde sig ha fått stöd av ministern för sin uppfattning, men att inget kan göras eftersom juristernas tolkning är att arbete som närståendevårdare inte är jämförbart med förvärvsarbete.

– En lagändring skulle vara bäst, men det tar ju så lång tid.

annika.orre@nyan.ax

Foto: ERKKI SANTAMALA

erkki.santamala@nyan.ax

Fotnot. Nya Åland berättade om Ted de Haas och hans ovanliga handikapp också för tre år sedan.